第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会圆满举行

       公益中国网5月20日讯 近日，“第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会(海南站)”在海口顺利召开，此次会议由北京天使妈妈慈善基金会、中华思源工程扶贫基金会、国际地贫联盟、中国地贫联盟、北京师范大学中国公益研究院联合主办，海南省人民医院承办，海南省地贫协会等单位协办。据了解，本次会议是2016年中央财政支持的“地中海贫血防治救助”试点项目。

海南省人民医院姚红霞教授

       海南省卫生计生委领导、国际地贫联盟（TIF）、北京天使妈妈慈善基金会、中国公益研究院、海南省地贫协会代表，以及来自全省50个地贫患儿及家长共计两百余人参加了会议。海南省人民医院姚红霞教授，主持本次会议，并就目前国际地贫移植中心的建设情况进行了详细介绍。

 

 

国际地贫联盟专家Michael教授

       会上，国际地贫联盟（TIF）塞浦路斯总部代表，Michael博士就当前TIF对于国际地贫中心的建设标准及患者注册管理注意事项等进行了说明，同时对地自贫患者从童年到成年的长期监测方法进行了阐述。意大利国际地贫中心代表，Piga教授分享了都灵地贫中心的服务内容及多学科合作治疗的经验，同时介绍了治疗地贫患者应遵循的一些规则。

意大利国际地贫中心专家Piga教授

       据海南省卫计委相关统计数据显示，2015年海南农村地贫患者治疗208例，年龄主要在10岁以下，主要集中在儿科和内科治疗。海南省卫计委基层卫生处潘文利处长解读了海南省农村地区地贫患者政策，并将与北京天使妈妈慈善基金会及医院共同出台新政策，减轻患者家庭负担，让每位患儿都看得起病。

北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉

       在会上，天使妈妈常务副理事长邱莉莉女士讲道：“我们之所以与国际地贫联盟达成战略合作，旨在借鉴国际组织的成功经验，建立国际地贫中心，对地贫患儿进行更有力资助。希望通过我们的努力，国内的地贫患儿也能够快乐的成长到10岁，20岁，40岁，60岁……，像正常人一样恋爱、结婚、工作！”

 

大会现场

       2012年12月16日，天使妈妈启动“限量天使”项目，主要对地中海贫血、布加氏综合症、戈谢病、肌肉萎缩等各种罕见病儿童进行救助。2014年底发起建立中国地贫联盟，在地中海贫血防治，患儿救治关爱，医疗技术标准普及方面开展了一系列的工作。今年两会期间，天使妈妈委托全国人大代表包瑞玲、全国政协委员李晓林分别向全国人大和全国政协提交《关于将“地中海贫血”患者救助纳入国家精准扶贫战略》的议（提）案，全面、系统、详实地提出我国“地贫”防治现状及解决办法。

Piga教授给患儿进行检查

       随后的两天，TIF、天使妈妈及中国公益研究院代表在海南地贫关爱协会代表的陪同下，参观了海南省医学院附属医院及海南省人民医院，与相关专家进行了交流。并走访了保亭黎族自治县黎寨的6位重型地贫患儿，国际地贫联盟专家仔细询问患儿的情况，给出治疗建议，并与天使妈妈讨论救助方案。海南由于地贫防控较晚，各市、县级医院及家长们对地贫治疗知识普及的欠缺，大部分地贫患儿只输血未排铁，而且多家医院缺血，孩子基本处于等血续命状态。走访结束，“第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研究会”议程也就全部结束了，但每个人的心情都很沉重，继续讨论救治、救助方案，地贫防控与救治工作任重而道远，需要集结多方力量共同推动政策的改善，让孩子们有病可医！

编辑：刘丽敏